亜急性硬化性全脳炎(SSPE)家族の会
 
このホームページはSSPE情報や、SSPEを発症された方へのサポート、親の会会員相互の情報交換、およびSSPE患者と関わる医療・福祉・教育関係の方々に情報を提供するものです。
発症直後のSSPE患児家族の方々にとって、少しでも冷静な対処が出来るようになる参考書になればいいと願っています。 また、闘病中の患児にとって、少しでもいい方向に向かう治療法や心地よい過ごし方が出来る情報の交換が出来、さらにSSPE患児と関わる医療・福祉・教育関係の方々には、患児家族の思いを知り、療育に関わる際のノウハウを提供共有できたら幸いです。
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お知らせ・活動報告(ブログ) イベントや会報発行のお知らせやニュースをブログで発信しています。サマーキャンプなどのスケジュール、募集要項、報告もこちらです。
体験談・療育のヒント 発症、治療、食事、学校、お出かけ、などなど、仲間の体験は、参考になります。ベストは方法ではないかもしれませんが、たくさんのヒントが詰まっています。
会員限定ページ facebook 会員の皆様からの情報や写真がいっぱいです。生の声で情報交換ができます。会員の方以外の回覧はできません。
一般の方には、亜急性硬化性全脳炎(SSPE)が「はしか」という幼児期にかかる病気によって引き起こされるものであること、予防接種によってその発病率を大幅に下げることができることを理解していただきたいと思います。予防接種に反対する方もおられますが、この様な病気の存在を知った上で議論していただきたいと願っています。
亜急性硬化性全脳炎(SSPE)家族の会「SSPE青空の会」は、毎年夏に定期総会を開催しています。遠く沖縄や北海道からの参加もあります。この会で初めて同じ病気の子どもと会った、という親もおられます。活動報告、会計報告の他、最新情報の交換やSSPEの関係者の方の講演や近況報告等を行っています。毎年の夏にはサマーキャンプを開催しています。当時は重い状態の子どもたちのキャンプは、無理なことと思われましたが、今ではすっかり定着しています。キャンプがきっかけで外出の機会が増えた子供も多くいます。父親同士、母親同士が思いを語り合う貴重な機会でもあり、専門家に直接質問できるまたとないチャンスでもあります。さらに、急に家族旅行など望めなくなってしまったきょうだい達に、楽しむ機会を作ることも大きな目的です。
1990年(平成2年)には、亜急性硬化性全脳炎ーSSPE患者実態調査報告書「SSPE患者実態報告書」を刊行し、2000年(平成12年)には「第2回SSPE患者実態報告書」、更に2007年(平成19年)には第3回SSPE患者実態報告書」を刊行しました。これらは患者数などの現状の他、親が訴える療育上の経済的・心理的な問題、そして発症のメカニズム、治療、予防、教育、社会など様々な専門家が論文を寄せた基礎資料となっています。