【SSPE】亜急性硬化性全脳炎・家族の会

SSPE患者の親の会は、最初1984年（昭和59年）8月に大阪で母親達12名が集まり、『ともだちの会』を結成、続いて同年12月には、東京の国立小児病院で10家族が集まり、『SSPE青空の会』が発足しました。この２つが一緒になったのが現在のSSPE青空の会です。現在は患児家族の正会員と、正会員をサポートしてくれている医師、教師、看護師、ケースワーカー等で会の趣旨に賛同してくれる賛助会員とで構成されています。

会の目的は、SSPEとたたかう子供達とその家族が、最良の治療を受け、健全な家庭生活を送るべく、お互いに協力しあうことです。
青空の会の願いは，SSPEの治療法の確立です。そのための働きかけの他、医療、教育、福祉の総合的な制度の拡充、発生予防のためのワクチンの接種率の向上などを訴えています。

	毎年夏に定期総会を東京で開催しています。遠く九州や東北からの参加もあります。この会で初めて同じ病気の子どもと会った、という親もおられます。活動報告、会計報告の他、最新情報の交換やSSPEの関係者の方の講演や近況報告等を行っています。

	1986年（昭和61年）以来、毎年夏に関東周辺で２泊３日のキャンプを行っています。当時は重心の子どもたちのキャンプは、無理なことと思われましたが、今ではすっかり定着しています。キャンプは患児とその家族を中心として、主治医、看護師、養護教員、ボランティア等、様々な方々の協力のもとで行われています。キャンプがきっかけで外出の機会が増えた子供も多くいます。父親同士、母親同士が思いを語り合う貴重な機会でもあり、専門家に直接質問できるまたとないチャンスでもあります。

	会報｢あおぞら｣の発行は既に180号を越えました。会員からの手紙、陳情等の活動報告、等を掲載しています。また名簿を正会員のみに配布しています。

	1990年（平成２年）「SSPE患者実態報告書」を刊行し、2000年（平成12年）には「第２回SSPE患者実態報告書」、更に2007年(平成19年)には第３回SSPE患者実態報告書」を刊行しました。これらは患者数などの現状の他、親が訴える療育上の経済的・心理的な問題、そして発症のメカニズム、治療、予防、教育、社会など様々な専門家が論文を寄せた基礎資料となっています。

	1985年（昭和60年）、症状の軽減に効果があるとされていたイソプリノシンの保険薬指定のための活動が始まり、3年後に保険薬として認可されました。その後イソプリノシンとの併用により効果が期待されるインターフェロンが治験薬として認められ、1999年（平成11年）保険薬の認可を受けることができました。イソプリノシンとインターフェロンの併用により症状が大幅に軽減する例もみられるようになりました。また小児慢性特定疾患の指定を求め、２年にわたり３回の署名運動、厚生大臣や官房長官への陳情の結果、1990年（平成２年）に他の病気も含めた「神経・筋疾患群」として指定を得ることができました。また1998年（平成10年）には41番目の特定疾患としての指定も受けました。治療薬の保険薬認可、難病指定等により、療育に於ける家族の経済的な負担は大きく軽減されました。その他、学会でのポスター展示、難病のこども支援全国ネットワーク主催の「親の会連絡会」への参加等の活動を行っています。平成１９年になって、大学生等の成人に麻疹の発症が多数報告され、大学が休講になる事態まで引き起こされました。それに伴って予防接種に関する関心が高まり、厚労省でも「予防接種に関する検討会」が発足し、当会もそれに参加し意見を発表しました。また新聞等の取材にも積極的に応じ、意見を述べてきました。おかげで、ある自治体からは、麻疹の予防接種の啓蒙のために新聞記事を使用したい、との申し出もあり少しづつ活動が広まってきています。

	発病直後は、症状の急激な変化によってパニックを起こすことも稀ではありません。現在は事務局が窓口となり、そのような方々に電話、E-mail等での情報を提供しています。また、会員相互の情報交換のためのメーリングリストも開設し、活用しています。