亜急性硬化性全脳炎(SSPE)家族の会
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家族の会について

SSPE患者の親の会は、最初1984年(昭和59年)8月に大阪で母親達12名が集まり、『ともだちの会』を結成、続いて同年12月には、東京の国立小児病院で10家族が集まり、『SSPE青空の会』が発足しました。この2つが一緒になったのが現在のSSPE青空の会です。現在は患児家族の正会員と、正会員をサポートしてくれている医師、教師、看護師、ケースワーカー等で会の趣旨に賛同してくれる賛助会員とで構成されています。

会の目的は、SSPEとたたかう子供達とその家族が、最良の治療を受け、健全な家庭生活を送るべく、お互いに協力しあうことです。
青空の会の願いは,SSPEの治療法の確立です。そのための働きかけの他、医療、教育、福祉の総合的な制度の拡充、発生予防のためのワクチンの接種率の向上などを訴えています。

 

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活動
1.定期総会の開催 毎年夏に定期総会を東京で開催しています。遠く九州や東北からの参加もあります。この会で初めて同じ病気の子どもと会った、という親もおられます。活動報告、会計報告の他、最新情報の交換やSSPEの関係者の方の講演や近況報告等を行っています。
 
2.サマーキャンプの開催 1986年(昭和61年)以来、毎年夏に関東周辺で2泊3日のキャンプを行っています。当時は重心の子どもたちのキャンプは、無理なことと思われましたが、今ではすっかり定着しています。
キャンプは患児とその家族を中心として、主治医、看護師、養護教員、ボランティア等、様々な方々の協力のもとで行われています。キャンプがきっかけで外出の機会が増えた子供も多くいます。父親同士、母親同士が思いを語り合う貴重な機会でもあり、専門家に直接質問できるまたとないチャンスでもあります。
 
3.会報・会員名簿の発行 会報「あおぞら」の発行は既に180号を越えました。会員からの手紙、陳情等の活動報告、等を掲載しています。また名簿を正会員のみに配布しています。
 
4.SSPE患者実態調査報告書 1990年(平成2年)「SSPE患者実態報告書」を刊行し、2000年(平成12年)には「第2回SSPE患者実態報告書」、更に2007年(平成19年)には第3回SSPE患者実態報告書」を刊行しました。これらは患者数などの現状の他、親が訴える療育上の経済的・心理的な問題、そして発症のメカニズム、治療、予防、教育、社会など様々な専門家が論文を寄せた基礎資料となっています。
 
5.社会啓蒙、行政への働きかけ 1985年(昭和60年)、症状の軽減に効果があるとされていたイソプリノシンの保険薬指定のための活動が始まり、3年後に保険薬として認可されました。
その後イソプリノシンとの併用により効果が期待されるインターフェロンが治験薬として認められ、1999年(平成11年)保険薬の認可を受けることができました。イソプリノシンとインターフェロンの併用により症状が大幅に軽減する例もみられるようになりました。
また小児慢性特定疾患の指定を求め、2年にわたり3回の署名運動、厚生大臣や官房長官への陳情の結果、1990年(平成2年)に他の病気も含めた「神経・筋疾患群」として指定を得ることができました。また1998年(平成10年)には41番目の特定疾患としての指定も受けました。治療薬の保険薬認可、難病指定等により、療育に於ける家族の経済的な負担は大きく軽減されました。その他、学会でのポスター展示、難病のこども支援全国ネットワーク主催の「親の会連絡会」への参加等の活動を行っています。
平成19年になって、大学生等の成人に麻疹の発症が多数報告され、大学が休講になる事態まで引き起こされました。それに伴って予防接種に関する関心が高まり、厚労省でも「予防接種に関する検討会」が発足し、当会もそれに参加し意見を発表しました。また新聞等の取材にも積極的に応じ、意見を述べてきました。おかげで、ある自治体からは、麻疹の予防接種の啓蒙のために新聞記事を使用したい、との申し出もあり少しづつ活動が広まってきています。
 
6.各種相談・情報交換 発病直後は、症状の急激な変化によってパニックを起こすことも稀ではありません。現在は事務局が窓口となり、そのような方々に電話、E-mail等での情報を提供しています。
また、会員相互の情報交換のためのメーリングリストも開設し、活用しています。
あゆみ
2016 山梨県白州 あおぞら共和国総勢49名
2015 東京都新宿 戸山サンライズ患児8名総勢64名
2014 栃木県馬頭温泉、患児4名、総勢33名
2013 栃木県馬頭温泉、患児6名、総勢39名
2012 神奈川県足柄、患児5名、総勢51名
2011 東京都青梅、患児7名、総勢名
2010 東京都青梅、患児7名、総勢58名
2009 東京都青梅、患児8名、総勢62名
2008 東京都青梅、患児9名、総勢71名
2007 栃木県馬頭温泉、患児8名、総勢55名
2006 茨城県潮来、患児7名、総勢65名
2005 栃木県喜連川、患児10名、総勢99名
2004 山梨県石和、患児11名、総勢88名
2003 静岡県長岡、患児8名、総勢67名
2002 山梨県八ヶ岳山麓、患児9名、総勢61名
2001 山梨県八ヶ岳山麓、患児8名、総勢64名
2000 静岡県修善寺、患児10名、総勢60名
1999 山梨県河口湖、患児12名、総勢83名
1998 山梨県河口湖、患児10名、総勢67名・しあわせの村ひよどり 患児2名、総勢45名
1997 群馬県猿が京、患児10名、総勢59名・しあわせの村ひよどり 患児5名、総勢45名
1996 群馬県猿が京、患児10名、総勢70名・しあわせの村ひよどり 患児8名、総勢50名
1995 静岡県清水市、患児15名、総勢101名・ 奈良かんぽの宿 患児6名、総勢42名
1994 静岡県修善寺、患児13名、総勢88名・しあわせの村ひよどり 患児9名、総勢53名
1993 静岡県修善寺、患児18名、総勢92名・しあわせの村ひよどり 患児12名、総勢58名
1992 富士山麓、患児11名、総勢66名・しあわせの村ひよどり 患児12名、総勢65名
1991 埼玉県長瀞、患児10名、総勢60名・しあわせの村ひよどり 患児12名、総勢56名
1990 埼玉県長瀞、患児12名、総勢70名・富田林かんぽの宿 患児12名、総勢53名
1989 静岡湯が島、患児11名、総勢74名
1988 静岡湯が島、患児9名、総勢71名
1987 静岡湯が島、患児8名
1986 静岡湯が島、患児6名、総勢40名
 
定期総会
2016
2015 2014
2013
2012
患児家族の近況報告及び世界の麻しんの状況について
患児家族の近況報告及び患児の食事について
難病対策の制度変更により、難病患者に対する自己負担金の発生という事態が生じたことに対する意見交換会。
愛波秀夫先生「ある医師の病気の経過」、畑 秀二「小児慢性特定疾患治療研究事業の見直しを考える」
今回よりサマーキャンプ中に開催。愛波秀夫先生「SSPEにおけるインターフェロンの治療期間と中止後の経過」、畑 秀二「麻疹予防接種対策の状況・厚労省麻疹対策会議の報告」
2011
2010
2009
2008
2007
2006
2005
2004
2003
愛波秀夫先生「SSPE患者の発症地域差について」、畑 秀二(正会員)「堀田先生の研究の概要の説明」
今後のあおぞらの会の活動について、特に総会の開催時期についての検討
愛波秀夫先生「トルコの麻疹とSSPEの現況・日本全体での麻疹流行とSSPE発症率」
「患事について」会員からのアンケート結果から見えるもの。
特別講演はありませんでした。
福島慎吾先生「社会資源やサービスの活用」 自立支援法の施行によって変わったところを中心に
高嶋 泉先生、田伏純子(会員)「在宅介護の実際」
岡 明先生「SSPEの病態と治療」
水澤英洋先生(厚生労働省遅発性ウィルス感染症調査研究班班長)「冒頭講演」
下川和洋先生「医療的ケアに関する最近の動向」二瓶健次先生「私とSSPE」
2002 友田明美先生「SSPEに対するリバビリン治療の試み」
師田信人先生「痙縮の外科的治療 (SSPEに伴った痙性治療の可能性)」
2001 清水透子先生「SSPE患者の髄液中抗CD9抗体の病的意義について」
伊藤真美先生「IFNの髄腔内投与と脳室内投与との濃度に関する研究」
二瓶健次先生「バーチャルリアリティを利用したQOLの改善と親の会活動」
2000
1999
1998
1997
1996
1995
1994
1993
1992
1991
1990
1989
1988
1987
1986
1985
1984
内藤春子先生「サマーキャンプでの母の会から感じたこと」大竹恵子先生「重心病棟勤務の経験から
駒瀬勝啓先生「麻疹ウィルスを作る、パプアニューギニアに於けるSSPEの現状」
中神達二氏「卒後の進路について」
小林信秋氏「小児慢性特定疾患医療費の動向」
二瓶健次先生「SSPEに対する病理的な近況報告、最新情報」
小林信秋氏「障害者親の会の動向について」
創立10周年記念総会 二瓶健次先生「国際学会でのSSPE講演報告、インターフェロンの世界の動向」
川口直先生「在宅ケアについて」
上田重晴先生「SSPE治療研究経過」二瓶健次先生「インターフェロンの臨床治療の現状」
三宅捷太先生「よりよい療育生活の実現のために」
相談会(内藤春子先生、清水進先生,上村看護師)
山内一也先生「SSPE研究の経過とこれからの構想」
下村泰先生「難病指定請願の件」 上田重治先生「(続)ジフテリア毒素を利用したSSPEの新治療法開発の研究」
上田重晴先生「ジフテリア毒素を利用したSSPEの新治療法開発の研究」
小林登先生「病を持つ子と家族の絆」
運動方針など
設立総会
その他
2016/12/22
2016/1/25
厚労省麻しん排除認定の記念誌に患者会の立場から寄稿
第2回麻しん・風しん対策推進会議出席(辻)
2015/11/7
「難病・慢性疾患全国フォーラム2015 共生社会の実現を目指して難病法の成立と課題」にて、テーマ「医療的ケアの課題」について演者として発表を行う。(辻)2015/8/31 WHO世界保健機構から麻しんが日本において排除状態であることが認定されたことから、患者会として厚労省で行われた麻しん排除認定通知の授与式に出席。(畑・辻)
2015/3/10
2015/2/20
2015/1/1 
2014/11/27 
2014/9/4 
2014/7/11 
2014/4/25 
2014/4/14 
2014/3/15 
2013/6/22 
2013/5/1 
2013/3/8 
2012/9/29 
2012/9/1 
2012/3/16 
2012/9/30 
2011/6/21 
2011/3/2 
2010/12/10 
2010/12/11 
2010/11/1 
2010/8/13 
2010/7/17 
2010/3/10 
2009/11/20 
2009/9/9 
2009/4/3 
2009/2/27 
2009/2/20 
2008/9/3 
2008/2/12 
2007/10  
2007/9/11
2007/07/09
国立感染症研究所が発行する「病原微生物検出情報月報」に原稿を寄稿(岸本)
難病のこども支援全国ネットワーク主催の自立支援員研修会に患者会講師として参加(田伏・辻)
青空の会設立30周年を記念し、会報30周年特集号を発行し、記念タオルを関係者に送付した
国立感染症研究所「麻しん・風しん対策シンポジウム」の「当事者の声から学ぶこと」にて発表(岸本・田伏)
厚労省「麻しん・風しん対策推進会議」に患者会として活動を発表
雑誌『地域リハビリテーション』からの要請で「SSPE青空の会」の紹介記事を寄稿
厚生労働省母子保健課からの『小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する調査』にアンケート協力
フジテレビ『特ダネ』出演 流行しつつある麻疹予防にはおと何も予防接種が必要ということを訴えた(辻)
第10回日本小児医療政策研究会「患者に寄り添う難病・障害児医療…受ける側からみた医療の在り方」(畑)
こどもの難病シンポジウムにて『自己負担の見直しを中心に』として講演(畑)
患児健在会員に対し「難病・小慢医療費負担アンケート」を実施(畑)
厚労省 第10回麻しん対策推進会議出席
横浜市に対し、麻しん予防接種への取り組み強化のお願い陳情(この年 計4回)
第58回日本小児保健協会学術集会(名古屋国際会議場)にパネル展示
厚労省 第9回麻しん対策推進会議出席
厚労省 第8回麻しん対策推進会議出席
神戸大学大学院医学研究科 堀田先生訪問(SSPE治療研究の現状と今後の方向性についてうかがう)
厚労省 第7回麻しん対策推進会議に出席
沖縄県会員と交流(沖縄県の患児12家族との情報交換会と愛波先生の講演)
沖縄タイムスに、交流会の記事が載る
厚労省 第6回麻しん対策推進会議に出席
毎日新聞 「はしかの脳炎根絶いつ」として、SSPE青空の会が紹介された
国際小児難病フォーラム2010にパネル展示
厚労省 第5回麻しん対策推進会議に出席
読売新聞 『論点』に麻しん予防接種についての
厚労省 第4回麻しん対策推進会議に出席
森山真弓事務所訪問(麻しん予防接種の状況を説明)
共同通信社の取材を受ける
厚労省 第3回麻しん対策推進会議に出席
厚労省 第2回麻しん対策推進会議に出席
厚労省 第1回麻しん対策推進会議に出席
テレビ制作会社取材
読売新聞 医療ルネッサンスに予防接種啓蒙記事(会員紹介)
厚労省「予防接種に関する検討会」で、当会の畑氏が講演。平成19年春になって成人にはしかが流行。大学の休校が相次ぐ。
2007/04
2005/11/13
2005/07/30
2005/04/01
2004/05/22
2004/03/14
2004/03/12
2003/02/13
2002/04/01
2001/08
2000/04
1999/03/12
1998/12
1990/11

1990/10
1990/04
1989/09
1989/07/29
1989/05
1989/03
1988/12/27

1988/12/11
1988/11/25
1988/10
1988/08
1988/06
1988/05
1988/05/01
1988/03
1987/09/13
【第3回SSPE患者実態調査報告書】刊行
定期総会にて「あおぞら」記念CD-R初配布
創立20周年記念バスタオルをサマーキャンプにて初配布
SSPE青空の会PRビデオ完成
二瓶先生の成育医療センター退官に際して、「二瓶先生を囲む会」を、渋谷「南国酒家」にて開催。
(社)日本小児科学会主催、「麻疹ゼロに向けて」シンポジウムで、当会の畑氏が講演。
国立成育医療センター神経内科医長 二瓶健次先生、退官記念パーティー (新宿センチュリーハイアット東京)
当会正会員:小林さんが2002年度朝日社会福祉賞受賞
当会公式HP(ホームページ)開設
会員専用のML(メーリングリスト)開設
【第2回SSPE患者実態調査報告書】刊行
インターフェロンが保険薬に認定される
特定疾患に指定される。(難病指定41番)
【SSPE患者実態調査報告書】刊行。会員及び全国の保健所等に配布。

SSPE啓蒙ビデオ「SSPEと青空の会・誰も知らなかったはしかの怖さ」完成
厚生省特定疾患遅発性ウイルス感染調査研究班で「SSPE診断の手引き」・「SSPE患児療育の手引き」制作
小児慢性特定疾患に[神経・筋疾患]として指定される
沖縄支部が5家族で旗揚げ
国会へ第3回目の請願書提出。6月に第3回請願衆議院・参議院両院で採択
3難病指定の為の第3回署名運動開始。54,000名の署名集まる
第2回請願、参議院社会労働委員会で採択。衆議院は保留

国立小児病院に厚生省結核難病感染症課金森課長を招き家族との懇談会
厚生省に藤本厚生大臣を訪ね陳情。森山真弓先生(現衆議院議員)同席
国会に難病指定の為の第2回目請願書提出
難病指定の為の第2回署名運動開始。64,000名の署名
イソプリノシンの保険薬認可 「だいすけ基金」創設
国会に難病指定の為の第1回請願書提出。第1回請願は保留(事実上の却下)。厚生省を訪問し、難病指定を再陳情
関西支部設立発起人会
難病指定の為の第1回署名運動開始。28,000名の署名
関西方面の会員と「ともだちの会」が懇親会を開く。今後の活動をより実り多くする目的から
「ともだちの会」全員が「青空の会」に入会する
1985/08
1985/02-05
大阪SSPE患者の母親の会「ともだちの会」と交流を約束
イソプリノシン供給停止問題勃発し、厚生省薬務局審査一課に窮状を訴え厚生省実状調査を約束し、
後イソプリノシンの供給再開。この間会員同士で少ないイソプリノシンの量を互いに分け合ってしのぐ
1985/01
1984/12
1984/10
「あおぞら」を手書きで発行
国立小児病院にて設立総会。名称「SSPE青空の会」に決定
国立小児病院にて設立発起人会

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