亜急性硬化性全脳炎(SSPE)家族の会
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各種資料

当会に問い合わせいただいた方には、以下の1~5の資料をお送り(1〜4まではメールPDFで)しています。

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1 SSPE患者実態報告書
1990年(平成2年)発行 
A4 65ページ
SSPEのウィルス学的発生の機序
SSPEの鑑別診断と治療
SSPEの疫学と予防
SSPE患児の療育
SSPE患児の医学的アプローチ
SSPE患児の教育的アプローチ
SSPE患児の社会的アプローチ
SSPE患者実態調査報告
SSPE青空の会プロフィール 沿革 他
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1 SSPE患者実態報告書
2000年(平成12年)発行 
A4 78ページ
第1部 SSPEとは
第2部 在宅生活へのアドバイス
第3部 家族からの質問に答える(Q&A)
第4部 親の思いを語る(座談会)
第5部 実態調査報告書
第6部 関連調査研究 資料 他
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1 SSPE患者実態報告書
2007年(平成19年)発行 
A4 78ページ
アンケートの中の自由記載欄の全てをピックアップ。患者の声がそのまま掲載されている。
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会報あおぞら
1、3、7、10月頃に発行しています。
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会報あおぞら
平成17年4月完成PDF
  2004年(平成16年)石和でのサマーキャンプを中心にして、SSPEと会の紹介をしています。

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