最近の様子・学校のこと・デイサービス
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WTさん
(2009.1)
役員さんは大変だろうなあと思います。今は身近に話す方もいませんので会報からのニュースはとっても参考になります。いろんな角度から子どもたちがどう過ごしているか、などの情報はありがたいです。それにやっぱり予防接種してほしいですね。うちは2歳で麻疹にかかって、9歳で発病しましたからまさか麻疹で?と言った感じでしたね。病気になる過程などもっと基本的な研究をして欲しいと思いますね。街頭に立って何かやりましょうか。なってからでは遅いんですよね。
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YKさん
(2009.8)
現実に発病して戦っているものにとっては防波堤にもなっているし、支えにもなっていると思います。会があることで医療機関にもアピールできるんじゃないでしょうか?治療研究の方も進めてもらいたいですねえ。昔の方が先生もああでもないこうでもないといいながら試行錯誤で、何しろ取り組んでみようと言ったことが薄れてきている気がします。
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MIさん
(2009.8)
会報に掲載されている内容は状態が落ち込んでいた時に大きな手助け、参考になりました。
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YOさん
(2010.4)
発病当時は他の会員の方と電話をよくしたり、お互いに家を行き来したりしました。キャンプにも2回参加しました。他の会員の方たちと会えたこと、夜母親同士の会話もできてよかったです。みんな頑張っているな、と励みになりました。
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KKさん
(2011.5)
以前主治医に「君の前に道はない君の後に道が出来るんだよ」と言われたことが印象に残っています。ここまでこれたのは病院の先生方、看護師さん、訪問看護師さんたちのご指導やアドバイス、又地域の方たち、介護を援助していただいた方たち、青空の会の仲間のおかげで、道なき道を歩んでいます。心からありがとうと申し上げたい。
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YKさん
(2015.1)
他の子どもたちの卒業後の日常生活の情報を知りたい。青空の会の先輩方の貴重な体験を共有できれば。
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WTさん
(2009.1)
お亡くなりになる方がいらっしゃいますね。そういう方たちはどういう風にお亡くなりになったのか?と変な話ですがそんなことを思います。覚悟はしていますが、発病から長いので先のことがとても気になるんですね。
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YKさん
(2009.8)
最近の人は経管にするのが早いと感じる。やっぱり口から食べるってこととっても大事なことなんだと思いますよ。
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MIさん
(2009.8)
新たに入会してくるお子さんを目にする度に私たちが経験してきたつらい思いをこの先なさるのかと思うと心が締め付けられる思いです。
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TTさん
(2012.1)
発病当時、Yちゃんのお母さんから何通も手紙をいただいて励ましてもらいました。T君とは本人同士メールでやり取りしていましたよ。
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YFさん
(2013.9)
初めてのキャンプで皆さんからたくさん勇気をもらいました。もっとたくさんの方がキャンプに参加してくれるといいですね。
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