最近の様子・学校のこと・デイサービス
食事
WTさん
(2009.1)
一度経管になった後、弟のポテトチップスをうらやましそうに見ているので食べさせたら食べられたんです。それをきっかけにチューブを抜いてごはんに切り替えたんですが、朝やっと食べ終えたらもうお昼という感じで時間がかかり過ぎて栄養や水分が足りなくなって、経管に戻りました。
食事
YKさん
(2009.8)
食事は刻み食です。味にはうるさいです。口からスプーンで食べています。鼻から入れたことは今まで一回もありません。
食事
MOさん
(2010.1)
エンシュアが主で鼻からの経管栄養です。「胃ろう」はやっていません。チューブは1か月に一度交換しています。
食事
NKさん
(2010.7)
医師から「Nさんの状態なら口からで大丈夫だと思う」と言われたこともあって口腔ネラトンにしました。それからずっと口腔ネラトンです。※口腔ネラトン法:摂食の時だけ口から栄養チューブを挿入し食後はチューブを外す方法。管理が楽、口腔咽頭の清潔が保たれる等の利点の反面、咽頭反射が強いと挿入できない等の欠点もある。
食事
YYさん
(2010.7)
口腔ネラトンでやっていましたが体調の急変後、胃ろうにしました。
食事
KMさん
(2011.1)
ミキサー食で頑張っています。
食事
KKさん
(2011.5)
入院中「親にできることは治療に耐えられる体力をつけることだ」と思い病院にミキサーを持込み、身体によいと思われるものは何でもミキサーにかけ、鼻から注入しました。でも口から食べることも忘れない為に少しでも必ず口からも食べさせていました。
食事
NKさん
(2011.8)
エンシュアリキッドからラコールに変えて経管栄養です。胃ろうはやっていません。
食事
KNさん
(2016.7)
以前は3食経管栄養でしたが、今は朝晩ミキサー食を胃ろうからシリンジで入れています。みんなと同じ物を食事にしてあげたいという気持ちが常にありましたが、きっかけの一つとなったのは会員の母からの話でした。ずっと経管栄養で寝たきりだった娘さんが亡くなった時、これからの医療に役立つのであればと献体をされたそうです。それで娘さんが脂肪肝であったことを知ったそうです。「経管栄養だけでは脂肪肝になりやすいから、気を付けてあげてください!」というメッセージをいただき、始めることができました。写真は宿泊先のレストランでお願いして作っていただいたミキサー食です。家では個別に作るのは難しいので、おかずとご飯と味噌汁を一緒にミキサーにかけています。
食事
SHさん
(2014.1)
食事は胃ろうにしています。舌で味あわせたいと思ってケーキの生クリームをなめさせたりお茶を口に入れたりしています。
食事
YKさん
(2015.1)
刻み食を口から摂取可能でしたが、高3の時に誤嚥性肺炎を繰り返すようになり胃ろう手術を行って経管栄養剤に変えました。発症から8年間摂食が可能でした。
工夫
ATさん
(2016.7)
サマーキャンプに行って、洗面所などで注入用ボトルを洗う時ボトルをつるすところがなくて困ることがあります。ヒモや『自遊自在』(写真、形が自由なワイヤー)で工夫するとなんとか吊れます。
入浴
MOさん
(2010.1)
既製品のお風呂を改造(足が延ばせるように木のバーを取付、頭を支える部分にはアングル材を加工)して両親で毎日(冬場は週3回)入浴
入浴
YYさん
(2010.7)
訪問入浴週2回。呼吸器を付けているので看護師さんにアンビューを押してもらいながら入っています。
入浴
YOさん
(2010.4)
家を新築した時に工業用のリフトを付けました。そこに自前のストレッチャーを付け、それに乗せて風呂場に行きその上で体を洗い、リフトで浴槽に入れています。
入浴
KKさん
(2011.5)
父親が入れています。リフトもあるんですがもち上げる時に動いて危ないので、それならば、と父親が入れています。
入浴
YFさん
(2013.9)
週2回、訪問看護師さんとヘルパーさんとにお風呂に入れてもらいます。別の曜日には、訪問看護師さんとヘルパーさんで、ベッドの上で髪を洗ってもらったり、清拭や全身管理をしてもらいます。
入浴
ATさん
(2016.7)
入所先から帰宅した時は訪問入浴を依頼します。ベッド脇に浴槽を置き、人工呼吸器の回路はつけたままで移動します。
入浴
KTさん
(2016.7)
シャワーチェア=ベッドから浴室まで、裸になってこれで移動します。この上で体を洗った後、右写真のリフトを使って浴槽に入ります。入浴リフトは自宅の浴槽に入れるためにお風呂場に付けました。体重が重くなってきたので、抱えて浴槽に入れることが大変になってきたことと本人の安全のためです。ヘルパーさんや看護師さんの入浴介助でも安心してお願いできます。
入浴
TSさん
(2014.5)
入浴サービスが週2回です。呼吸器を付けたまま入浴します。アンビューを使うよりも危険がないと思うので。ベッドと浴槽を90度の位置に配置して呼吸器を軸に移動する感じで浴槽に移します。
入浴
YKさん
(2015.1)
週2回ヘルパーさんによる入浴介助、その為既成のユニットバスから洗い場でマットを敷いて身体を洗えるように大きいお風呂に変えました。
排泄
YYさん
(2010.7)
一日5回導尿です。幸い尿路感染は一度もありません。収縮が弱くなっているのでお腹を押してしっかり出しています。留置すると移動が大変だと思うので毎回挿入しています。
排泄
KKさん
(2011.5)
インターフェロンを始める頃からおしっこが出なくなる問題がありました。最初はおなかを手で押して出していましたがその後導尿のやり方を教えていただき、今は一日8,9回導尿しています。2008年ころから尿路感染症にかかりやすくなりました。訪問看護師さんからクランベリーが尿路感染に有効という学会発表があったことをお聞きし使ってみました。7か月頃から濁りがなくなってきました。今でもクランベリーは続けています。
排泄
ATさん
(2016.7)
セルフカテを使っていた時期もありましたが18年前からバルーンカテーテルです。尿路感染も時々起こしますが軽く済んでいます。膀胱洗浄をしていた時期もありましたが現在はしていません。
寝具
WTさん
(2009.1)
エアーマットを使っているが褥瘡も出来ませんし、安定しています。
寝具
ATさん
(2016.7)
エアマット使用。Tちゃんがエアマットにしてから泣かなくなったと聞いて、エアマットの良さを再認識しました。体交は原則4時間ごとですがそれ以外にも出来るだけ、腕や足の位置をちょっとずつ動かすようにしています。エアマットに確実に空気が入っているか、を時々確認することも大事です。
イス
KTさん
(2016.7)
座位保持椅子(写真下左)=家の中で使用している椅子です。首や体を自分で支えることができないため、体幹をしっかり支えてくれる座位保持椅子は家の中で大変重宝しています。
リフト
KTさん
(2016.7)
ベッドから車いす)(写真右)
ベッド脇にリフトを付けています。このおかげで車いすからベッド、ベッドから車いすの移乗を親が一人でできます。当初は機械は時間がかかり、自分で持ち上げた方が早いと使うことをためらっていましたが、腰と腕を痛めてからは必要不可欠な福祉用具です。
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