最近の様子・学校のこと・デイサービス
デイサービス
MIさん
(2009.8)
デイサービスに週4日通い、天気の良い日は20分くらいかけて歩きます。水曜日が治療日で、土日は自宅で過ごします。
学校
YOさん
(2010.4)
障害がある子が行く保育園に通った後、小学校から養護学校です。中学の途中で状態が悪化し、医療施設の中の養護学校に代わり、高校からは通園施設に通っています。今は週一回です。週3回の訪問看護で入浴もしています。
学校
KHさん
(2010.4)
お母さんの強い希望で中学校は普通校に行かせました。普通校に行って本当に良かったと思っています。高校からは養護学校でスクールバスで通いました。養護学校では身体を動かす授業も多くてあちこち動かせるようになりました。卒業した現在はデイサービスに週3回、訪問看護が週1回、リハビリの為に温泉病院にも行っています。
学校
NKさん
(2010.7)
養護学校に4年生で編入(中等部までは訪問高等部から通学)
現在はデイサービスに週4日
最近の様子
YYさん
(2010.7)
週に一回通院。それ以外の日は週に5日訪問看護師さん。呼吸器を着けているので回数が多くてもOK。
学校
KMさん
(2011.1)
2年半後に退院して養護学校に通学しました。卒業後も通園センターに通っていました。今は自宅にいます。
デイサービス
KKさん
(2011.5)
今は週2回のデイサービス、それ以外の日は自宅で音楽を聴いたりラジオを聴いたり、テレビを見たり散歩に行ったりしています。日常会話は健常者と同じです。ひらがなカタカナは全部読めるし漢字も一部ですが読めるようになっています。
施設
NKさん
(2011.8)
週に3日通所施設に通っています。最近は痰の吸引が多くなってきているので通所施設以外には出かけるのを控えている状態です。
学校
TKさん
(2011.1)
小5の発病から高校卒業まではずっと入院していて病院から養護学校にタクシーで通いました。高校卒業後は授産施設に週5日通っています。付き添い無しで20Kmを作業所のバスで通っています。
学校
YFさん
(2013.9)
高校までは養護学校です。卒業してからは毎日ヘルパーさんと訪問看護師さんが来てくれているので通所したことがありません。病院の看護学生さんを連れてきてくれるとニコニコしているんです。やはり若い方の話っていいみたいです。最初は他人を家にいれる抵抗感がありましたがいざ入ってもらうと「なんだ考えすぎだったなあ」と思いました。町のコーディネーターが娘を含め家族のことを把握して支援計画を立ててくれているので助かります。
 
学校
ATさん
(2016.7)
父親の病気をきっかけに重症心身障害児者施設に入所しました。他のお母さんから「もう大人なんだから一人暮らしする年齢だよ」と言われてようやく気持ちを切り替えました。
学校
SHさん
(2014.1)
今は病院にいます。病院を転々として大変でしたがようやくずっと同じ病院にいられるようになりました。
学校
YKさん
(2015.1)
入院中は院内学級、退院してからは特別支援学校。学校までは片道26キロ強!毎日お母さんの運転で通学していた。ベッドから車いす、車いすから車の移乗はお母さん一人でやっていた。学校生活は至れり尽くせりで高校卒業時にお父さんは留年できないか先生に聞かれたそうです。(この気持ち、良くわかりますね)
学校
YTさん
(2016.1)
入院5か月後症状が落ちつき、治療のインターバルも確立されたので退院。学校は入院中病院にて訪問学級のの授業を受けていたのでその延長で訪問学級の授業を受け、夏からは週3回程度通学。喉頭分離手術後は訪問学級に変えた。(週3回)
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