発症時の症状
WTさん
(2009.1)
ある病院では自閉症だ、お母さんの家庭の在りようだ、なんてことも言われました。そのうちひどい痙攣も起きて精神科に入院しましたが、たまたま小児科の先生が診て、診断がついたんです。
MIさん
(2009.8)
いくつかの病院で診察を受け、最初の診断は“てんかん”でした。処方された薬も効かず悪化の日々…。SSPEの診断がつくまで発病から約3か月かかりました。
MOさん 最初は「てんかん」を疑われて検査しましたが診断がつきませんでした。入院中院内学級の先生から『以前関わったSSPEの患者さんと症状が似ている、医師に確認したら』とアドバイスを受け髄液検査により診断がつきました。
KHさん 脳外科から小児科に回され、「てんかんではないし…」といろいろな病気を消去していって最終的にSSPEと診断されました。
NKさん 問診の時に「倒れる」と言ったら「倒れるというよりもふらっとする感じじゃないですか?」と言われて「そうそう、そんな感じです」と答えたら先生にはほぼ分かったようでした。
KKさん
(2011.5)
最初は「欠神症」と言われました。偶然入院先にSSPEを研究していらっしゃる先生がいらして診断が早くつきました。髄液や麻しん抗体価が異常に高かったこと、オリゴクローナルバンドも7本出ていました。後半年の命との説明を受け本当にショックで何も信じられませんでした。
COさん
(2011.5)
てんかんの一種との診断でしたが、大学病院でSSPEと診断され、治療法がなく余命も短いから自宅で思い出を作りなさいと言われ退院しました。ところが知り合いのドクターから「治療法はあるからすぐに神奈川こども医療の三宅先生のところに行った方が良い」と教えられ、三宅先生から二瓶先生に紹介されました。二瓶先生がもっと早くから治療をしてあげられれば、と残念がっていたのを思い出します。
NKさん
(2011.8)
紹介された大学病院で髄液検査をしてその日のうちにSSPEと診断されました。
TKさん
(2011.1)
良くならないので2月に別の病院に行き、脳波がおかしいということで髄液の麻しん抗体価の検査をして診断がつきました。
YMさん
(2012.5)
最初の病院の検査は「異常なし」でした。納得できず「あと何を調べれば完璧ですか?」と伺うと「脳波だなあ」そこでもう一度脳波を見てもらうとてんかんかも?と言われました。でも姉から小児神経の専門の先生に見てもらうよう勧められそこで初めてSSPEかもしれないと言われました。
RKさん
(2012.1)
髄液検査で診断がつきました。
YFさん
(2013.9)
近くの大学病院を受診、初めは起立性調節障害と言われたんですがちょっと違うという感じがあって再度小児科で診てもらいました。脳波で先生はSSPEと分かったようでした。
ATさん
(2016.7)
最初は脳腫瘍や多発性硬化症を疑ったようです。痙攣止めの薬が効かず(実際には効いていたが痙攣の進行の方が大きかった)問い合わせた所、電話の向こうで先生方がざわついていて何か大変な病気らしいと大変ショックを受けました。
SHさん
(2014.1)
最初は検査してもどこも悪くなくてわからないということでしたがようやっと大学病院で診断がつきました。医師からは病名と「一年から3年の命」と言われました。今でもお彼岸になると一番つらかった頃のことを思い出してつらいです。大学の卒業式にも本人は出席したいといったのに主治医が無理だといったのであきらめました。
TSさん
(2014.5)
てんかんとの診断でしたがしばらくすると水を飲んだら口から垂らすようになり、手の指先もピクピク震えて、病院を変えて武蔵に行きました。先生は『SSPEでないといいが…』といったけど髄液検査でSSPEと分かりました。先生が『SSPEかどうか、不安だ、不安だ』というのを聞いて『どれだけ重い病気なのか』とショックでした。
YKさん
(2015.1)
最初は「てんかん」と診断され、治療しましたが改善が見られず国立病院に紹介されSSPE特有の脳波が出ていると診断され、髄液検査や麻しんの抗体価で病名を特定されました。
YTさん
(2013.9)
脳腫瘍も疑ったがMRIでも異常なし、ドクターから「人差し指で先生の鼻を触ってごらん」と言われその様子を見たドクターは感じるものがあった様でそれからすぐ生後すぐかかった麻疹のことを気にし始め髄液の採取、脳波検査へと進み癲癇性脳症の説明を受けました。翌日SSPEの疑いを伝えられ全部の資料を持って成育医療センターに行くように勧められ成育で1週間後にSSPEと診断を受けました。
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