発症時の症状
WTさん
(2009.1)
しっかりした賢い子だったのに、勉強が出来なくなる、突然倒れる、検査してもわからない。昨日歩いていたのに今日はダメ、きょうお話していたのに明日は話せない、なんてことが次々に起こりました。
YKさん
(2009.8)
診断まで半年以上かかりました。その頃、発作が激しく寝かせていることが出来ないほどで、自宅の広い畳の上で寝かせていたんです。でもあまりの発作で額に畳の目がつくほどでした。その頃は何とか歩けたんで、ちょっと目を離したすきに歩きまわり、机に頭をぶつけたこともありました。その時は眉間が切れました。目玉がぐるっとひっくり返ることなんかもありましたよ。
MIさん
(2009.8)
しりもちをついたり、前のめりに転んだり、自転車でこけることもありました。青あざを作って帰宅したので「どんなころびかたしたん?」と聞いても「わからん」「覚えとらん」と言うんです。
MOさん
(2010.1)
小5の時に突然倒れて入院しました。昨日まで書けていた漢字が今日は書けない、時計が読めなくなった、話すこともおぼつかなくなるなど日に日に状態が悪くなっていきました。
YOさん
(2010.4)
パタッと倒れるので外科に行き、CT撮っても異常なし。安心したのもつかの間、又倒れ今度は内科でてんかんと言われ入院しました。箸をストンと落とす、一瞬眠るような感じで。
KHさん
(2010.4)
大好きなサッカーの練習に行かなくなったり、作文に「寂しい」と書いたり中学校の入学式当日詰襟のホックが止められなかったり、いろいろ『変なこと』がありました。ある夜、トイレのドアが壊れるほど何度も後ろに倒れ、『これは脳の異変だ』と思い病院に行き即入院となりました。
NKさん
(2010.7)
小2です。宿題に時間がかかって、そのうちに赤ちゃんぽくなってきて「お母さん一緒に寝たい」なんて言い出しました。身体が崩れるようなこともあって、いったいどうしたんだろう?というのが母親が感じたことでした。
YYさん
(2010.7)
うまく言えないけど『なんか変』という感じでした。対応が変、転びやすい、プールでキックが続かない、自転車もこげない、階段から落ちやすくなる等に気付きました。1か月もしないうちに歩けなくなりました。
KMさん
(2011.1)
ピアノを練習していると疲れてゴロっと横になることが多くなってきて、それにだんだん下手になってきたんです。ある日車に乗る為に走ってきたんですが靴を片方しか履いてなかったんです、脱げていることがわからなかったんでしょうね。黒板の字が見えないと言っていたこともありました。
KKさん
(2011.5)
突然自転車で転んでけがをしたり、成績が下がったり、食事中味噌汁を口からだらだらと流したり、ということを繰り返すようになりました。本人に聞くと『目の前が真っ白になる』というんです。
COさん
(2011.5)
小3の頃まばたきがいつもより遅いと気づいたのが始まりでした。それから着替えが出来なかったり、ピアノの練習中一点を見つめて同じ和音を引き続けていたり宿題のノートの同じ場所に書き続けていたり…。
NKさん
(2011.8)
春休み中、朝食時に突然倒れたのが始まりでした。新学期になり学校でも倒れることがあり病院で検査を受けてんかんとの診断でした。
TKさん
(2011.1)
小5の12月頃から前方へ倒れたり食事中持っているものを落としたり話しかけても意味が通じなくなったりして精神科に行き抗痙攣剤を処方されました。病院ではてんかんと思ったようです。
YKさん
(2012.5)
外食の帰り道で何度も転ぶんです。その転び方が不自然で…。翌日は普通に学校に行きましたが夕食の時に茶碗を落としたんです。又近所のお兄さんから「学校に行くまでに何度も転んでいた」と聞いたり、秋の運動会の練習で走っていると「ちょっとおかしかった」等という事も聞きました。
YFさん
(2013.9)
中1の終業式に学校で倒れたんです。思い返してみると1か月ほど前から、いつも寝ている、成績が悪くなる、毎日同じものを買ってくるなどがあってそれに対して怒ってしまい、いまさらながらかわいそうなことをしたなと後悔しています。
RKさん
(2012.1)
小1の時勉強が出来なくなり一人でできるはずのことが出来なくなって変だなと思っていた時に痙攣をおこし病院に行きました。
ATさん
(2016.7)
夜寝る時に『おかあさん、足がぴくっとする』と訴えたのが最初です。今思うとミオクローヌスの始まりでした。その後一日に何回、1時間に何回、10分おき、15秒おき、と頻回になっていきました。
SHさん
(2014.1)
最初に気が付いたのは駐車場で止まっている車をぶつけてきたんです。後で聞いたらその前にも大学のコンサートの練習中に『楽譜を見てもうまいこと手が動かない』と言っていたそうです。他にもパソコンを触っていても手がピクピクと動くとも言っていました。
TSさん
(2014.5)
カックーンと後ろに倒れる発作が何回かあって「ふざけてるの?」と聞くと「うんふざけてる」というので気にしないでいたらそのうちに頭をけがして病院で縫ってもらう程だったり学校でも頭をけがしたりしているうちに手のミオクローヌスが出始めてこれはおかしい、と病院に行ったらてんかんという診断でした。
YKさん
(2015.1)
通っていたそろばん塾でそれまで解けていた問題が解けなくなった等の前兆がありましたが、冬ころから突然箸を落としたり、意識が遠のく、歩いていて転ぶ等の症状が出てくるようになりました。
YTさん
(2016.1)
一人で行ったお母さんの田舎でお姉さんから「よく転ぶけど大丈夫?」と連絡を受けるました。又手をグーパーグーパーする仕草・じっと手を見つめる様子を指摘されました。そして帰宅してからは急に眠くなり良く寝るようになりました。小学校入学前に文字の勉強をさせようと鉛筆を持たせたところ手が震え明らかにおかしい!と近くの病院に緊急の検査入院をしてさまざまな検査をしました。
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